兒童的肌營養不良症以及父母應了解的知識

孩子是大自然送給父母的最寶貴的禮物。因此，所有父母都希望自己的孩子健康，並能像其他正常孩子一樣正常成長。但是，許多先天性疾病和遺傳性疾病可以極大地影響兒童的健康，肌肉營養不良就是其中之一。

那麼什麼是肌營養不良症及其對兒童健康和生活的影響，請您和aFamilyToday Health一起在本文中查找！

什麼是肌營養不良症？

肌營養不良症是一種遺傳性疾病，會逐漸削弱身體的肌肉。造成這種情況的主要原因是缺乏或丟失了遺傳信息，這些遺傳信息會阻止兒童的身體產生肌營養不良蛋白，而肌營養不良蛋白是一種有助於在體內形成和維持健康結構的蛋白質。

患有肌營養不良症的兒童將逐漸失去執行日常活動的能力，例如走路，直立坐著，正常呼吸以及動手。請注意，嚴重的肌肉營養不良會導致其他健康問題。

肌營養不良症有多種形式，每種形式都會對肌肉產生不同程度的影響。在某些情況下，肌營養不良症開始引起幼兒的肌肉疾病，但在其他情況下，直到成年才出現症狀。

哪些類型的肌肉營養不良？

不同類型的肌肉營養不良會影響不同的肌肉群，並導致不同程度的肌肉功能受損。肌營養不良症包括以下幾種類型：

Duchenne肌營養不良症：這是最常見的肌肉營養不良症類型 ，可導致人體肌肉無力。

貝克型肌營養不良症： 比杜興氏營養不良症引起更嚴重的症狀。

肌肉營養不良：也稱為Steinert綜合徵，這是成年人的常見營養不良類型，儘管大多數病例在20歲之前被診斷出。肌肉營養不良的主要症狀包括肌肉無力，肌肉肌張力障礙（肌肉在放鬆後會出現問題的肌肉）肌肉痙攣）和肌肉損傷（肌肉隨時間收縮）。

患肢肌營養不良症：這種類型的肌營養不良症會影響男性和女性。症狀通常始於8至15歲的兒童。這種類型通常進展緩慢，影響骨盆，肩膀和背部肌肉。肌肉無力的嚴重程度各不相同，有些孩子只有輕度的重症肌無力，而另一些孩子的症狀更嚴重，有時成年後被迫使用輪椅。

面部，肩膀和手臂的肌肉營養不良：這種情況在男孩和女孩中都很常見。症狀通常出現在11至19歲之間。與根部肌肉營養不良一樣，這種類型的營養不良也傾向於緩慢發展。重症肌無力出現在臉部，使孩子很難閉上眼睛或鼓起臉頰。然後，孩子的肩膀和背部肌肉逐漸減弱。那時，孩子舉起物體或舉起他的手會有很多困難。隨著時間的流逝，寶寶的腿和骨盆也會受到影響。

肌肉營養不良的最初症狀是什麼？

許多患有肌營養不良症的兒童在生命的最初幾年仍然可以正常發育。但是，當時間到了時，就會出現發作。該病的早期症狀包括：

或絆倒

步態蹣跚

肌肉疼痛和僵硬

跑步，跳躍，坐姿或站立困難

定期用腳趾走路（用腳趾走路，腳跟不觸地）

學習不足，例如說話遲於平常...

在一段時間內，該疾病的症狀可能會惡化，包括：

行動不便

肌肉和肌腱收縮，導致運動受限

呼吸問題可能非常嚴重，因此需要呼吸輔助工具

脊柱側彎導致脊柱側彎

心肌會變弱，導致心臟問題

吞嚥困難，有肺炎的危險

患有肌營養不良症的兒童通常會經歷香蕉肌增大（小腿假肥大），因為肌肉細胞被破壞並被脂肪組織替代。

診斷小兒肌營養不良的方法？

當您發現您的孩子患有肌肉營養不良的早期症狀時，應盡快將您的孩子帶到醫生那裡進行檢查和診斷。如果您懷疑您的孩子患有肌肉營養不良，醫生將進行身體檢查，詢問家族病史，並詢問更多關於您的孩子可能存在的肌肉問題。

此外，醫生將命令進行檢查以確定孩子患有的肌肉營養不良的類型，並排除可能引起類似症狀的其他疾病。這些測試可能包括血液測試，以確定血清肌酸激酶的水平，血清肌酸激酶是一種在肌肉纖維斷裂時釋放到血液中的酶。

通過血液檢查，醫生還可以檢查嬰兒的基因組成是否有缺陷或異常。另一種常用的診斷方法是肌肉活檢。在活檢期間，醫生取出一小塊肌肉樣本，並在顯微鏡下進行觀察。營養不良的肌肉細胞通常具有形態變化，並且肌營養不良蛋白水平低。

小兒肌營養不良症的治療

目前尚無辦法完全治療兒童的肌營養不良症。科學家們仍在繼續研究，以盡快找到預防和逆轉這種疾病的方法。此外，他們還繼續尋找幫助改善和減緩肌肉功能障礙的方法，以使患有肌肉營養不良症的患者能夠盡可能積極主動地生活。

如果被診斷出患有肌營養不良症，您的孩子可能需要由一組醫生進行隨訪，其中包括：神經科醫生，骨科醫生，呼吸系統專家，物理治療師，原材料，心髒病專家，營養學家。

肌營養不良症通常是肌肉變性，這意味著它可以影響許多其他器官，並且無法逆轉。結果，您的孩子可能經歷了疾病的許多晚期，並且在每個階段都需要不同的治療方法。

肌營養不良患者常用的兩種藥物是：

皮質類固醇：這些藥物可幫助增加肌肉力量並減緩疾病的進展，但長期使用可削弱骨骼並增加體重。

心血管藥物：如果這種情況影響心臟，則可以為您的孩子開處方β受體阻滯劑和血管緊張素轉換酶（ACE）抑製劑。

在早期階段，物理治療，關節支持和藥物治療是最常用的支持孩子的方法。在以下階段，您的醫生可能會使用組合支持方法，例如：

物理療法附帶使用支撐墊來改善肌肉的柔韌性

使用輪椅協助行動

使用呼吸機幫助呼吸

幫助日常工作的工具...

物理療法和支持性緩衝

通過鍛煉可以增強肌肉並使關節更靈活，物理療法可以幫助兒童保持肌肉張力並減少纖維化的嚴重程度。

一些物理治療師還使用其他輔助工具，例如墊子或牙套，以幫助預防關節纖維化。關節附近肌肉的僵硬會使關節難以移動，並可能使疼痛區域的關節緩慢退化。通過支撐這些區域，墊子或支架可以幫助延長患有肌營養不良症的兒童的正常旅行時間。

脊柱側彎的治療

許多患有Duchenne和Becker肌肉營養不良的兒童患有嚴重的脊柱側彎，其脊柱可能會捲曲成S形或C形，這是因為兒童的背部肌肉變得虛弱並且無法保持脊椎伸直。

一些患有嚴重肌營養不良症的兒童必須接受“脊柱融合術”手術。這是一種鎮痛和少彎曲的手術，可幫助您的孩子保持直立。還要進行此手術以確保脊柱彎曲不會影響呼吸。通常，“脊柱融合”手術僅需要短暫的住院時間。

呼吸支持

許多患有肌營養不良症的兒童也削弱了心臟和呼吸肌。因此，對排出粘液的咳嗽反應也常常受到限制，並加重了一些呼吸道感染。對於患有肌營養不良症的兒童而言，全面的醫療保健和定期接種疫苗對於幫助身體抵抗這些感染尤為重要。

配套設備

一系列新技術可以幫助患有肌營養不良症的兒童獨立保持活躍狀態。一些患有杜興氏肌營養不良症的兒童，在病情惡化且行走困難時可以使用輪椅。現代輔助設備還可用於幫助兒童移動手臂並進行其他日常活動。

肌營養不良症是一種危險的遺傳性疾病，會極大地影響一個人的生活。到目前為止，還沒有治愈方法。但是，有許多方法可以幫助患有肌營養不良症的人正常工作並減緩疾病的進展。